原创 从歌手到罕见病患者守护者 澳门精准一肖一码必中澳门一冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中国跟日本的情况不同。当年日本降杠杆是被动和急速发生的，我们在多年前就主动采取降杠杆措施，防范化解房地产及与之密切关联的各类风险，坚决守住不发生系统性风险的底线。当前中国银行系统是健康的。房地产市场出现下滑，但不是当年日本闪崩的情景。中国城镇化率比发达国家低十几个百分点，仍有大量新增购房和改善需求。去年底召开的中央经济工作会议强调，积极稳妥化解房地产风险，一视同仁满足不同所有制房地产企业的合理融资需求，加快推进保障性住房建设、“平急两用”公共基础设施建设、城中村改造等“三大工程”，构建房地产发展新模式。这些措施有助于稳定房地产企业信心和居民住房消费预期，实现房地产市场软着陆。
据中国载人航天工程办公室消息，自2023年12月21日圆满完成首次出舱活动以来，神舟十七号航天员乘组先后完成了机械臂操作在轨训练、全系统压力应急演练、载荷出舱、实验机柜调试和第二次出舱活动准备等工作，空间生命科学与人体研究、空间微重力物理、空间天文与地球科学、空间新技术与应用等空间科学实（试）验项目扎实稳步推进。
吴江浩：台湾是中国的台湾，内战遗留问题终将解决，台湾终将回到祖国怀抱，两岸必将实现统一。这是14亿中国人民的坚定意志，也是历史的必然趋势。 如何实现两岸统一？“和平统一、一国两制”方针是最佳方式，对两岸同胞和中华民族也最有利。我们坚持以最大诚意、尽最大努力争取和平统一的前景，但决不承诺放弃使用武力，保留采取一切必要措施的选项，这针对的是外部势力干涉和极少数“台独”分裂分子及其分裂活动，绝非针对广大台湾同胞。
21286
8864
