原创 从歌手王中王493333WWW到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
2012年1月，第四次全国金融工作会议召开。会议明确放宽准入，鼓励、引导和规范民间资本进入金融服务领域，参与银行、证券、保险等金融机构改制和增资扩股。深化新股发行制度市场化改革，抓紧完善发行、退市和分红制度，加强股市监管，促进一级市场和二级市场协调健康发展。提出要坚持金融服务实体经济的本质要求，坚持市场配置金融资源的改革导向，坚持创新与监管相协调的发展理念，坚持把防范化解金融风险作为金融工作生命线，坚持自主渐进安全共赢的开放方针。
“以加快建设金融强国为目标”，会议强调，要加快建设金融强国，全面加强金融监管，完善金融体制，优化金融服务，防范化解风险，坚定不移走中国特色金融发展之路，推动我国金融高质量发展，为以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业提供有力支撑。
纪检监察机关是推进全面从严治党的重要力量，要认真履职尽责，严明政治纪律，坚决同危害党中央权威和集中统一领导的言行作斗争，及时发现、着力解决“七个有之”问题，防范化解政治隐患，维护国家政治安全。
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