原创 从歌手到罕见病患者守护者管家婆2024全年免费资料 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
完善出让地块周边配套设施，支持因地制宜开发低密度、高品质住宅产品，鼓励绿色、低碳、科技建筑，更好满足人民群众对“好房子”的多元化需求。
冯波表示，以套内面积计价，一方面，让购房人对购房成本更直观。因为建筑面积含了公摊面积，较使用面积大，而套内面积与实际使用面积比较接近或者可能还小于使用面积。另一方面，有利于预售商品房面积差异处理。按照《商品房销售管理办法》，商品房买卖合同未作约定的，按以下原则处理：面积误差比绝对值在3%以内（含3%）的，据实结算房价款；面积误差比绝对值超出3%时，买受人有权退房。
南都记者查询了解到，青铜峡市为县级市，由吴忠市代管。4月22日上午，吴忠全市道路交通安全工作电视电话会议在市政府召开。会议强调，各地各部门要结合全市道路交通安全实际，以严之又严的作风、细之又细的工作措施，狠抓道路交通事故预防和隐患治理。各部门要密切协作配合，加强区域联勤联动，优化完善大流量拥堵、交通事故、恶劣天气等突发事件应急预案，提前预警，及时介入，有效衔接，确保应急处置工作高效有序进行。
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