原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川澳门精准资料期期精准每天更新两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
经查，刘捍东丧失理想信念，背弃初心使命，对抗组织审查；违反中央八项规定精神，违规收受礼品、礼金、消费卡，接受可能影响公正执行公务的宴请；违反组织原则，不按规定报告个人有关事项，利用职权违规为他人职务晋升调整提供帮助；把手中权力异化为谋取私利的工具，利用职权为亲属谋取利益，纵容、默许亲属利用本人职权谋取私利；政绩观扭曲，揽权妄为，在工作中不正确履行职责；既想当官又想发财，与不法商人勾肩搭背、沆瀣一气，大搞新型腐败和隐性腐败，利用职务便利为他人在土地出让、企业经营等方面谋利，并非法收受巨额财物；滥用职权，致使国家利益遭受特别重大损失。
根据近年来的监测结果，诺如病毒在腹泻病患者中检出率居首位，是冬春季腹泻病的主要原因之一。诺如病毒导致的感染性腹泻全年均可发生，一般10月到次年3月为高发季节。
据报道，目前，兰州城关区教体局、区市场监管局等多部门已到该幼儿园调查。疾控部门提取了餐食留样，并安排专人对涉事班级进行消杀。
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